SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla bir arada, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir dayanağın hastanın ömür kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve başka bakım verenlerin bu bahiste daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu gayeyle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül’de Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca
Aileler uzmanların takviyesiyle ayrıntılarını tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları sıkıntıları ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler mühletince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
“SMA hakkında epeyce fazla yanlış ve eksik bilgi var”
Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir mevzuyla ilgili şunları söylemiş oldu: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sıhhat, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede yaralanmalarını sağlamak hedefiyle engelli örgütlenmesinde faal bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile gayretimizi Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs takviyesi gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki senelerda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında fazlaca fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeydilk evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül’de Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca
Aileler uzmanların takviyesiyle ayrıntılarını tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları sıkıntıları ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler mühletince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
“SMA hakkında epeyce fazla yanlış ve eksik bilgi var”
Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir mevzuyla ilgili şunları söylemiş oldu: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sıhhat, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede yaralanmalarını sağlamak hedefiyle engelli örgütlenmesinde faal bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile gayretimizi Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs takviyesi gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki senelerda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında fazlaca fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeydilk evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”